第26回　意思決定とパターナリズム

　医療関係者の間で話題になっている『透析を止めた日』（講談社、2024年11月刊）を読んだ。著者はノンフィクションライターの堀川惠子さんで、NHKの敏腕プロデューサーであった夫・林新さんの闘病や終末が活写されている。堀川さん自身も元NHKディレクターである。
　
　林さんは若いころから多発性嚢胞腎を患い、30代で血液透析を受けていた。状態が悪くなって50歳で生体腎移植を受け、しばらくはQOLも良好であった。数年後、肝臓にも病変が見つかり、肝腎同時移植が検討されるが、実施には至らず。移植した腎臓もやがて機能が落ち、血液透析が再開された。
　
　この段階では透析の効果がほとんどなく、悪化の一途をたどる。そして60歳で生涯を閉じる。堀川さんはそんな夫の傍らで、食生活を支え、通院を支え、末期のすさまじい苦痛を目の当たりにする。その描写は壮絶で、胸が痛くなる。
　
■緩和ケア病棟と血液透析の問題
　堀川さんは本書で重要な問題提起をしている。その1つは、緩和ケア病棟の問題だ。堀川さんは林さんが入院している病院の医師に、緩和ケア病棟に移してほしいと頼むが、断られてしまう。緩和ケア病棟はがん患者しか入院できません、と（正確には、エイズ患者も入院できる）。
　
　私はこのことを知らなかったので、とても驚いた。在宅緩和ケアはどんな病気であっても受けられるのが当たり前だ。ところが病院ではそうでないというのだ。それなら、在宅で腹膜透析をしながら緩和ケアを受ければよさそうなのに、そういう選択肢も示されない。林さんは日本を代表する医療機関や著名な大学病院で治療を受けていたというのに。
　
　つまり、うがった見方かもしれないが、林さんには「腎臓の主治医」はいたけれど、「林さんのかかりつけ医」はいなかった。そう言わざるを得ない。さらに不幸なことに、「腎臓の主治医」さえも不在となってしまうのである。
　
　2つ目の問題提起は、わが国の透析があまりにも血液透析に偏っていることだ。堀川さんは夫の状態を見かねて自ら調べ、身体的負担の少ない腹膜透析（PD）を知ることになる。堀川さんは最初…

■地域包括ケアは高齢者偏重ではない
　昨年12月、国立市長選挙が行われ、現職の候補が新人に敗れた。わずか582票差であった。私は現職候補を応援し、街頭にも立った。
　
　2011年に市長に就任した佐藤一夫氏と、いわば二人三脚で、私は地域包括ケアを実践してきた。地域包括ケアって一体なんだろう。介護が必要になったら施設に入るのがベストじゃないのか。2011年は、まだそんな時代だった。
　
　その佐藤市長が在任中の2016年11月に逝去された後も、後任の市長と協力関係を築いて、在宅ケアや地域医療の普及・向上に努めてきた。その市長が敗れた。
　
　今回の選挙でも、市民の皆様が最後まで地域に暮らし続けることができる社会を目指す、と公約に掲げ、訴えた。しかし、国立市民はそれよりも、新人候補の「子育て支援を重視し現役世代に選ばれるまちづくり」という公約を選んだことになる。
　
　さらに新人候補は当時の市政を「子育て支援が後回しにされている」と批判し、暗に「現職は高齢者施策しかやっていない」と腐した。
　
　地域包括ケアは決して高齢者だけを重視する政策ではない。しかし、現職は高齢者を偏重し子育て世代には冷淡というイメージが先行し、世代間対立があおられてしまった。これから85歳以上の高齢者が増え続け、現役世代は減少する、ということは、厳然たる事実なのに、である。
　
■国立市民は大丈夫なのか
　
　昨年行われた東京都知事選や兵庫県知事選では、SNSが投票行動を大きく動かしたと言われる。虚実がないまぜの投稿に市民は翻弄されている。
　
　国立の市長選でも、同じようなことがあったのだろうか。私が街頭で応援演説していたら、すぐ近くで男がマイクを使って大音量で話し始め…

■毎月の事例検討会で
　毎月1回、「チーム国立」という事例検討会を開いている。国立市で在宅ケアに携わる在宅医や訪問看護師、行政などが参加している。
　
　毎回、1事例を発表し、テーマを導いて討論する。先日は「悪い話は聞きたくない、という患者」がテーマとなった。報告された事例は大腸がん末期の66歳女性。数年前に夫を亡くし、息子と２人暮らし。息子は昼間は仕事に出るので、日中独居となる。
　
　この方は4年前に大腸がんと診断され、手術と抗がん剤治療を受けた。抗がん剤の副作用がとてもつらく、1年で中止した後は病院から足が遠のいている。病院から紹介されて、今回の発表者である医師のクリニックで診るようになった。
　
　クリニックに来たとき、この方のがんはすでに肝転移と肺転移があった。小康状態が続いていたが、今年の夏、急に状態が悪化。腰痛が激しくなって動けなくなり…

■家庭医との信頼関係のもとで
　10月にオランダを訪問した。オランダは安楽死の“先進国”で、2002年に世界で初めて安楽死を合法化し、さらに昨年、1～11歳の子どもも条件付きで安楽死の対象となった。そんなオランダの現状を聞いてきた。以下は、私が現地で直接聞いた話に基づく。
　
　2019年の安楽死は6361件で、これは総死亡の4.3%というから、今は5%近くになっているだろう。安楽死を選択した理由は、「意味のない苦しみを避ける」が65％である。安楽死の方法は、医師の注射によるものが90％に達する。
　
　オランダには家庭医制度がある。人生の終末をどのように迎えたいか、迎えたくないか、健康な時から安楽死も選択に含めて家庭医と話し合っている人もいる。それを、「安楽死の一般要請」と表現するそうだ。「安楽死トーク」という過程もある（後述）。
　
　家庭医との話し合いの内容は記録され、話し合うたびに変わっていくことも珍しくないし、前回の話し合いで決めたことを撤回してもいい。オランダ在住の日本人にも浸透していて…